Bisher wurde leider kein passender Stammzellspender für Paul gefunden. Die Familie müsse sich auf alles einstellen, sagt Mutter Sandra Pauli. Aber sie kämpft. „Aufgeben ist keine Option.“ Ihr Sohn liegt weiterhin auf der Intensivstation in der Berliner Charité. Es gehe ihm derzeit nicht so gut. Die Lunge macht Probleme und Paul hat mit vielen Wassereinlagerungen in seinem Körper zu kämpfen.
Der 14-jährige Junge aus Lübben leidet an HLH (Hämophagozytische Lymphohistiozytose) – einer sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems, die tödlich verläuft, wenn kein passender Stammzellspender gefunden wird. „Jeder Tag ist eine neue Herausforderung“, sagt Mutter Sandra, die den ganzen Tag bei ihrem Sohn ist, während sich Vater Dietmar um den Haushalt und Pauls Geschwister – neun, sieben und vier Jahre alt – kümmert.

Bereitschaft zur Registrierung bei DKMS ist überwältigend

Gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) und Freunden hatte die Familie vor einigen Wochen eine Online-Registrierungsaktion auf die Beine gestellt. Die bisherige Resonanz sei überwältigend, berichtet Stefanie Doss, die bei der DKMS das Team Spenderneugewinnung leitet. Bis Freitagmittag hätten sich 2087 Menschen ein Registrierungsset nach Hause bestellt.
Junger Lübbener braucht Stammzellspende Pauls Geschichte löst Spendenwelle aus

Lübben

Die Suche nach einem Stammzellspender hat zugleich noch eine Welle der Hilfsbereitschaft anderer Art ausgelöst. Denn freilich seien auch Geldspenden willkommen, sagt Doss. Die Neuaufnahme jedes Spenders verursache Kosten in Höhe von 35 Euro. Der Lübbener Lions-Club hatte kurzfristig beschlossen, 250 Euro an die DKMS zu überweisen, um neue Spender registrieren zu können. Zwei Mitglieder spendeten zusätzlich 150 Euro; dazu kamen weitere 100 Euro vom Lübbener Lions-Gründungsvater Wolfgang Fiedler.

In der Lübbener Delphinen-Apotheke kann Geld gespendet werden

In der Lübbener Delphinen-Apotheke hatte Inhaberin Sandra Toberna spontan eine Spendenaktion für die Familie initiiert. Noch bis Ende Januar kann man in der Apotheke Geld in die Spendenbox geben. Und davon machen sehr viele Kunden Gebrauch. Sandra Toberna ist überwältigt von der Hilfsbereitschaft der Lübbener. Innerhalb von zwei Wochen kamen über 2600 Euro zusammen.
Pauls Vater Dietmar Pauli nahm das Geld am Freitag persönlich in Empfang. Zusätzlich hatten die Mitarbeiter der Delphinen-Apotheke einen Präsentkorb zusammengestellt. Darin seien Bücher, Spiele und andere schöne Dinge für die ganze Familie. Dietmar Pauli war sichtlich gerührt. Er erhalte gerade von vielen Seiten Zuspruch und Hilfsangebote, sagt er.
„Ich möchte mich bei allen Spendern bedanken“, sagt Sandra Toberna, die Familie Pauli gut kennt. Einige seien nach dem Aufruf in der Lausitzer Rundschau sogar extra in die Apotheke gekommen, um etwas in die Box zu tun. Auch andere Lübbener Geschäftsinhaber wollen die Familie unterstützen. Beispielsweise gibt es auch im Herzallerliebst eine Spendenbox.
Vater Dietmar ist wichtig, dass sich möglichst viele Menschen als mögliche Knochenmark-Spender registrieren lassen. „Es hilft nicht nur Paul, sondern ist auch für andere gut“, sagt er.

In acht von zehn Fällen wird ein passender Spender gefunden

In acht von zehn Fällen würde ein passender Spender gefunden, berichtet DKMS-Mitarbeiterin Stefanie Doss. „Das bedeutet aber leider auch, dass in zwei von zehn Fällen kein Spender zur Verfügung steht.“ Deshalb sei es so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen registrieren lassen. Jeder Patient sei einzigartig und weise ganz bestimmte Merkmale auf, die mit denen des „genetischen Zwillings“ übereinstimmen müssten, damit die Stammzelltransplantation am Ende erfolgreich ist.

Lübben

Paul und seiner Familie stehe noch ein steiniger Weg bevor, sagt Stefanie Doss, die in dieser schweren Zeit in engem Kontakt zu Mutter Sandra steht. „Unser Ziel ist es, dass Paul gesund unterm Weihnachtsbaum sitzt.“ Derzeit versuchten die Ärzte, den Zustand des Jungen mithilfe von Medikamenten weiter zu stabilisieren. Zunächst hatte Paul in ein künstliches Koma versetzt werden müssen, weil sein Körper so dermaßen geschwächt war. Nun stünden auch viele genetische Untersuchungen an, sagt Stefanie Doss. Die Ärzte in der Charité seien auf HLH spezialisiert und stünden in ständigem Kontakt zu anderen Spezialisten weltweit.

Erst im Sommer musste die Familie einen schweren Schicksalsschlag verkraften

Zugleich zeigt sich Doss vor allem beeindruckt von Sandra Paulis Optimismus. „Das ist schon einzigartig – und hilft der ganzen Familie“, sagt sie auch mit Blick auf den schweren Schicksalsschlag, den Familie Pauli erst im Sommer verkraften musste, als Gregor, der älteste Sohn, mit gerade erst 22 Jahren plötzlich an einem unentdeckten Herzfehler starb.

So funktioniert die Registrierung


Wer Paul und anderen Patienten helfen möchte, gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann sich online über www.dkms.de/pauli ein Registrierungsset nach Hause bestellen. Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einverständniserklärung kann jeder nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen und anschließend per Post zurücksenden, damit die Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können.

Besonders wichtig ist es, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhautabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spender dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung.

Die DKMS hat folgendes Spendenkonto für Paul eingerichtet: DKMS Spendenkonto; IBAN DE64 6415 0020 0000 2555 56; Verwendungszweck: LPS 618 Paul.

Auch wenn die Corona-Pandemie die DKMS vor eine der größten Herausforderungen gestellt hat, ist es der gemeinnützigen Organisation gelungen, die Spender von morgen erfolgreich über digitale Wege anzusprechen. Weltweit wurden im vergangenen Jahr 6843 Stammzellspenden vermittelt, davon 5108 von Spendern aus Deutschland. 845 Transplantate gelangten bis Ende November auf dem Luftweg zu ihren jeweiligen Patienten. has