Erst im Sommer musste Familie Pauli aus Lübben einen schweren Schicksalsschlag hinnehmen; nun muss sie erneut Schlimmstes befürchten. Ihr 14-jähriger Sohn Paul liegt in der Berliner Charité und kämpft dort um sein Leben. Seine Mutter ist die ganze Zeit bei ihm. Paul leidet an HLH, einer schweren Erkrankung des blutbildenden Systems. Doch er hat eine Chance – er kann leben; aber dafür muss sein passender Stammzellspender gefunden werden.

Die Lübbener Familie hat eine Online-Registrierungsaktion auf die Beine gestellt

Gemeinsam mit der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) und Freunden hat die Familie eine Online-Registrierungsaktion auf die Beine gestellt. Wer helfen möchte, gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, könne sich online über www.dkms.de/pauli ein Registrierungsset nach Hause bestellen, erklärt Stefanie Doss, die bei der DKMS das Team Spenderneugewinnung leitet. „Die Familie kann nicht mehr viel verkraften“, weiß Doss.
Im Juli hatte Mutter Sandra einen Anruf erhalten, der das Leben der ganzen Familie schlagartig änderte. Gregor, der älteste Sohn, der inzwischen mit seiner Freundin in Potsdam lebte, war abends ins Bett gegangen und am nächsten Morgen einfach nicht mehr aufgewacht. Später erfuhren die Eltern, dass der gerade mal 22-Jährige an einem unentdeckten Herzfehler litt. „Eine schwere Zeit für die ganze Familie, auch für die Geschwister, die ihren großen Bruder geliebt und sich immer an ihm orientiert haben. Gregor war für alle ein Vorbild“, erzählt Stefanie Doss.

Senftenberg

Nur langsam fand die Großfamilie nach Gregors Tod zurück ins Leben. Doch es musste ja irgendwie weitergehen. Die sechs Kinder sollten trotz des großen Verlustes ihre Kindheit möglichst genießen können; die Familie macht mit ihnen Ausflüge in die Natur, paddelt im Spreewald und fährt Touren mit dem Fahrrad. Im Garten wird ein Pool aufgebaut. Die Kinder sollen es guthaben.

Im Dezember kommt die niederschmetternde Gewissheit

Dann kam der 2. Dezember. Paul wurde krank, er hustete und hatte Fieber. Der Arzt verschrieb ihm Medikamente – doch sie halfen dem Jungen nicht. Das Fieber stieg weiter. Mit 40 Grad brachte ihn Mutter Sandra in die Notaufnahme. „Als ich Pauls Augen gesehen habe, die ganz gelb waren, wusste ich, dass es keine normale Grippe ist“, erzählt Sandra Pauli. Und tatsächlich: Pauls Blutwerte geben Anlass zur Sorge, seine Leber ist vergrößert.
Im Rettungswagen wird der Junge von Lübben nach Cottbus in die Kinderklinik gebracht. Nach zahlreichen Untersuchungen – unter anderem einer Knochenmarkpunktion – kommt ein erster Verdacht auf; Paul kommt auf die Onkologische Station, wo sich die Ärzte mit allen möglichen Tumorarten sowie Krebserkrankungen befassen.

HLH ist eine seltene, außerordentlich schwer verlaufende Erkrankung des Immunsystems

Später kommt die niederschmetternde Gewissheit: HLH (Hämophagozytische Lymphohistiozytose) – eine seltene, außerordentlich schwer verlaufende Erkrankung des Immunsystems, bei der die überaktiven Immunzellen Entzündung und Schäden an den Geweben und Organen der Patienten verursachen. Die Sterblichkeitsrate ist sehr hoch.
Seit anderthalb Monaten kämpft Paul nun um sein Leben. Bislang wurde weltweit kein passender Spender gefunden. „Für die ganze Familie eine ungeheure Belastung; Eltern und Geschwister leben in großer Angst und Sorge“, meint Stefanie Doss, die in dieser schweren Zeit in engem Kontakt zur Familie steht. Pauls vierjähriger Bruder Ole sagt: „Paul soll nach Hause kommen und diesen blöden Blutkrebs besiegen.“
„Auch wenn wir jetzt ein zweites Mal unter Schock stehen – Aufgeben ist keine Option“, sagt Mutter Sandra Pauli. „Paul ist ein liebenswerter und hilfsbereiter Junge. Ein typischer Teenager, der gern auf der Konsole spielt und Milchreis mit Apfelmus mag. Wir alle lieben und brauchen Paul.“ Sie bittet im Namen der ganzen Familie: „Registriert euch und schenkt Paul und anderen Betroffenen Hoffnung auf ein zweites Leben. Denn nur wer registriert ist, kann als passender Stammzellspender gefunden werden.“

Lübbener Apothekerin initiiert spontan eine Spendenaktion

Neben der eigenen Internet-Unterseite für Paul hat die DKMS auch Flyer mit den wichtigsten Informationen zur Registrierung als Stammzellspender drucken lassen. „Aber auch Geldspenden helfen Leben retten“, sagt DKMS-Mitarbeiterin Stefanie Doss. „Weil uns für die Neuaufnahme eines jeden Spenders Kosten in Höhe von 35 Euro entstehen.“
In der Lübbener Delphinen-Apotheke hat Inhaberin Sandra Toberna inzwischen spontan eine Spendenaktion initiiert. „Wir kennen die Familie Pauli gut und möchten gern helfen“, sagt Sandra Toberna. Gerade jetzt sei die Unterstützung besonders wichtig, wenn die DKMS wegen der Einschränkungen zur Eindämmung der Corona-Pandemie keine Typisierungs-Aktionen vor Ort durchführen kann. Noch bis Ende Januar kann man direkt in der Apotheke Geld in die Spendenbox geben.

Paul vermisst seine Familie ganz doll

Und Paul? Er sagt, dass es schwer sei, das alles allein durchzustehen – ohne Familie und Freunde, die er ganz doll vermisse. Kraft gebe ihm vor allem das Wissen, „dass es mir bald wieder gutgeht“.

So funktioniert die Registrierung


Wer Paul und anderen Patienten helfen will, kann sich mit wenigen Klicks über www.dkms.de/pauli die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einverständniserklärung kann jeder nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen und anschließend per Post zurücksenden, damit die Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können.

Besonders wichtig ist es, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhautabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spender dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung.

Die DKMS hat folgendes Spendenkonto für Paul eingerichtet: DKMS Spendenkonto; IBAN DE64 6415 0020 0000 2555 56; Verwendungszweck: LPS 618 Paul.

Auch wenn die Corona-Pandemie die DKMS vor eine der größten Herausforderungen gestellt hat, ist es der gemeinnützigen Organisation gelungen, die Spender von morgen erfolgreich über digitale Wege anzusprechen. Weltweit wurden im vergangenen Jahr 6843 Stammzellspenden vermittelt, davon 5108 von Spendern aus Deutschland. 845 Transplantate gelangten bis Ende November auf dem Luftweg zu ihren jeweiligen Patienten. has