Kranker Finn aus Welzow

: 10-Jähriger hat seltenen Gen-Defekt – so kämpft eine Familie

Finn aus Welzow kann kaum noch laufen. Ein Gen-Deffekt sorgt dafür, dass seine Muskeln schlapp machen. Er ist zehn Jahre alt. Wie viele Geburtstage wird er noch feiern? So geht seine Familie damit um.

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Annett Igel

02.02.2024, 06:00 UhrWelzow

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Der Zehnjährige folgt der kleinen Fiona (5) nur mit Blicken. Und er neckt sie mit Kommentaren, wie das große Brüder mit Schwestern so tun. Franziska Marx, die Mutter, schmunzelt. „Als Fiona geboren wurde, war er sofort ein stolzer Bruder“, sagt sie, „er wollte sie halten, ihr das Fläschchen geben.“

Finn leidet unter Muskeldystrophie Duchenne. Als seine Mutter diesen Namen zum ersten Mal hörte, habe sie heftig den Kopf geschüttelt. Nein, so etwas könne ihr Junge nicht haben. Die Duchenne Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene, nicht heilbare Muskelerkrankung. Sie trifft fast ausschließlich Jungen, schreitet unbarmherzig fort und verkürzt die Lebenserwartung extrem. Vielleicht wird Finn 25 Jahre.

Vier Jungen, die an DMD leiden, besuchen einmal in der Woche die Charité in Berlin. Sie erfüllen alle Kriterien für zwei Studien. Finn aus Welzow ist seit 2021 dabei. Die Studien sind eine Chance, die Krankheit ein wenig aufzuhalten, sagt Dr. Claudia Weiß. Sie ist Oberärztin an der Klinik für Pädiatrie mit dem Schwerpunkt Neurologie in der Charité.

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Die Krankheit DMD ist unheilbar: Die Kraft lässt nach

Als selten gilt eine Krankheit, wenn von 2000 Säuglingen ein Kind betroffen ist, so Weiß. Bei Muskeldystrophie Duchenne trifft es einen von 3500 neugeborenen Jungen. Es ist ein Defekt des Dystrophin-Gens. Bei gesunden Menschen hilft das Gen, ein Eiweiß zu produzieren, das den Muskelfasern stabile Zellmembranen sichert. Ist dieses Gen kaputt, machen die Muskelfasern schlapp.

Finns Entwicklung als Baby lief etwas langsamer. „Bei mir soll das auch so gewesen sein“, sagt Franziska Marx, „wie ich begann auch Finn erst mit anderthalb Jahren zu laufen.“ Mit ihrer Kinderärztin in Senftenberg konnte sie über die Bedenken früh sprechen. Doch Kinder entwickeln sich individuell, kommen sehr unterschiedlich ans Ziel. „Die Art, wie Finn aufstand, die hat uns zunehmend beunruhigt“, sagt Franziska Marx.

Er hat sich auf den Bauch gerollt, sich nach oben geschraubt, die Hände auf den Oberschenkeln abgestützt. „So steht kein kleiner fideler Junge auf“, sagt Norman Marx. Die Untersuchungen begannen: Ohren, Augen, der Kopf. Nach einem Blutbild kam der erste Verdacht. „Vier Wochen mussten wir auf die Diagnose warten. Ich habe kaum geschlafen“, sagt Franziska Marx. Noch schlimmer war es, als das Ergebnis endgültig feststand. Das war kurz vor Finns viertem Geburtstag.

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Der Kinderwunsch: Das Risiko ist hoch

Sie seien beide Kämpfer, so hatten sie vor 18 Jahren zueinander gefunden. „Aber mit dieser Diagnose wurde unsere Welt aus den Bahnen geworfen“, sagt Norman Marx. Sie wollten mehrere Kinder, weil sie selbst Einzelkinder waren. Doch das Risiko, dass seine Frau das kranke X-Chromosom, auf dem das Gen liegt, erneut an einen kleinen Jungen vererbt, war groß. Würde es diesmal ein Mädchen?

Regelmäßig muss Finn in Berlin zeigen, was er noch kann. Wie viele Meter schafft er in sechs Minuten? Das Medikament scheint ihm zu helfen. „Momentan“, so Norman Marx, „habe ich das Gefühl, dass wir anderthalb Jahre gewonnen haben.“ Ein Gefühl?

Wie Claudia Weiß, die Oberärztin, bestätigt, geht es in der Studie, an der Finn teilnimmt, um die Wirksamkeit des Medikaments Golodirsen. Um zu belegen, dass es hilft, bekommt die Hälfte der Studienteilnehmer ein Plazebo, die Hälfte das Medikament, zumindest eine Zeitlang und ohne dass die Eltern erfahren, was ihr Kind bekommt.

Golodirsen kann das kranke Gen austricksen, sodass es das nötige Eiweiß produziert. Nicht in der Menge und Qualität wie bei gesunden Kindern, aber es hält die Krankheit ein wenig auf. Finn verliert inzwischen seine Gehfähigkeit. Aber auch die Kraft in seinen Armen lässt nach. Irgendwann wird er nicht mal mehr einen Kipp-Lichtschalter drücken können.

Hohe Kosten in Welzow: Beide Eltern von Finn arbeiten

Fiona besucht den Kindergarten in Welzow, Finn die Wiesenwegschule in Spremberg. Beide Eltern arbeiten. Sie haben einen Hauskredit und die Raten für den Bus abzubezahlen. „Wenn Finn gesund wäre, hätten wir nie ein Haus gekauft. Aber die Umbauten in unserer Mietwohnung konnten einfach nicht zugesichert werden“, so der Vater.

Viel haben sie am und im Haus selbst umgebaut. Das Bad ließen sie sanieren, damit Finn möglichst lange viel selbst schafft. Mit dem Bus fahren sie zu allen Ärzten und Therapien. „Finn ins und aus dem Auto zun hieven, wird immer schwerer“, sagt die Mutter, „einige Therapien nimmt uns die Schule ab.“

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„Als Frau muss ich mit dem Bus ganz schön kurbeln“, gesteht sie. Regelmäßig arbeitet sie auch am Wochenende, weil dann ihr Mann für die Kinder da sein kann. Montags putzt sie das Haus, donnerstags fährt sie nach Berlin: Finn hat schon viel gesehen: Unfälle, Bauernproteste, Klimaaktivisten. In der Charité wird die Fusion für ihn angemischt. Auf der Rückfahrt schläft er oft ein. Familie Marx muss sich viel erkämpfen: Ob es um den Behindertenausweis fürs Parken geht, um den leichteren Rollstuhl aus carbonfaserverstärktem Kunststoff, den die Krankenkasse nicht finanziert, oder die freie Einfahrt zum Haus.

Einen elektrischen Rollstuhl für Finn aus Welzow

Hilft eine Spendenaktion? Derzeit grübeln sie, wie sie das Geld für den elektrischen Rollstuhllift für den Bus zusammenbekommen. Auch im Bad werden sie bald einen Hebe-Lift brauchen. Und sie müssen ihren Finn weiter „triezen“, wie sie es nennen. Ihn in Bewegung halten, jeden neuen Tag.