Zoé aus Lindenau

: Schwerstbehindert – wie ein ganzes Dorf dem Mädchen (2) hilft

Die kleine Zoé ist ein ganz besonderes Mädchen. Seit Sommer 2021 ist sie auf der Welt und hat schon viele Krankenhausaufenthalte hinter sich. Trotzdem meistert die Familie den Alltag in ihrer neuen Heimat. Ein Verein will dabei helfen.

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Silke Wentingmann-Kovarik

12.01.2024, 06:00 UhrLindenau

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Darauf angesprochen wird die junge Frau meist nur von neugierigen Kindern, die seien offener. Dann erzählt Aileen Schröder, was für ein besonderes Mädchen die nun zweijährige Zoé ist.

Pläne für die eigenen vier Wände in Lindenau

Der Start im neuen Zuhause – im neuen Eigenheim – beginnt für die kleine Familie definitiv anders als geplant.

Aileen und Denny Schröder haben eines der 16 Baugrundstücke in Lindenau erworben, da war das Baby schon unterwegs. In ihren Gedanken steht die Stadtvilla bereits. Zum Glück fehlen nur noch die Umsetzung und das Kind im Haus.

Mit seiner Geburt im August 2021 jedoch werden alle Pläne komplett über den Haufen geworfen. Denn Zoé kommt mit vielen Fehlbildungen und den verschiedensten Einschränkungen, unter anderem Schluck- und Atembeschwerden, zur Welt. Die Tatsache hat die Eltern eiskalt erwischt, keine Untersuchung hat darauf schließen lassen.

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Erst im November ist Familie Schröder wieder komplett. Die jeweils anderthalb Monate im Krankenhaus und dann in der Reha waren nicht einfach. Besonders auch durch Corona. „Es war sehr schwer. Wir durften immer nur getrennt zu ihr“, erinnert sich Aileen Schröder an die Zeit in der Uniklinik in Dresden, in der Ehemann Denny dank eines nahen Elternzimmers schnell zur Stelle sein konnte. Mit vielen Untersuchungen, Röntgenaufnahmen und Gentests will man herausfinden, was Zoé fehlt. Lange sind die jungen Eltern im Unklaren, wissen nicht „Wo geht das hin?“ Eine anschließende Reha in Kreischa stimmt die Eltern auf den Alltag mit ihrem Kind und den Umgang mit all den notwendigen Hilfsmitteln ein. Mit einem Heimmonitor zur Überwachung, einer Ernährungspumpe für die Magensonde, mit Sauerstoff-, Absaug - und Inhalationsgerät werden sie nach Hause geschickt. „Auch die Wiederbelebung haben wir trainiert“, berichtet Zoés Mutti.

Die Suche nach Ärzten und die Hoffnung auf Hilfe

Es dauert, bis sich alles eingespielt hat – regelmäßige Arztbesuche, Physio- und Ergotherapie sowie Osteopathie und Logopädie eingeschlossen.

Irgendwann gibt es einen Namen für die Einschränkungen und Fehlbildungen, mit denen Zoé auf die Welt gekommen ist – Arthrogryposis multiplex congenita. Die Eltern suchen selbstständig nach Ärzten und Kliniken, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen und werden in Berlin fündig. Dort wird Zoe von Januar 2022 von den Füßen bis zu den Oberschenkeln einmal pro Woche eingegipst, um die Fehlstellungen der Füße und die Überstreckung in den Knien zu korrigieren. Jedoch: Die Gipstherapie ist nicht erfolgreich, eine Operation an beiden Füßen wird notwendig. Die noch nicht mal Einjährige muss zwei Wochen in Gips liegen.

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Einer von unzähligen Krankenhausaufenthalten, die Zoé tapfer durchhält, die aber nicht spurlos an ihr vorbeigehen. „Sie hat Angst vor allen Personen in weißen Kitteln – Ärzten und Schwestern“, sagt Aileen Schröder. Und trotzdem sei sie ein freundliches, fröhliches Kind. „Ihre Art macht es uns leicht und gibt uns Kraft.“

Und die ist nötig: Denn seit ihrem Einzug im April wohnt die junge Familie noch auf einer Baustelle. Papa Denny ist der Heimwerker, der zurzeit damit beschäftigt ist, das Badezimmer fertigzustellen. Bis dahin können die jungen Leute bei den Eltern baden oder duschen. Die haben damals ihr Eigenheim in Ortrand verkauft und in direkter Nachbarschaft neu gebaut. Um als Großeltern ihre Kinder zu unterstützen.

Sorgen und Ängste bestimmen den Alltag

Die bisherigen medizinischen Eingriffe haben dem Mädchen geholfen, dass sie heute eine Integrationskita in Lauchhammer besuchen und die linke Hand bewegen kann. Noch kann sie nicht krabbeln oder laufen, doch seit kurzem plappert sie munter drauflos. Auch allein essen oder trinken klappt schon ganz gut.

Es seien die kleinen Erfolge, die positiv stimmen. So wie die Fortschritte, die Zoé nach einem Nerventransfer am rechten Arm macht. Trotzdem wird das freundliche Mädchen dauerhaft auf Orthesen angewiesen sein.

Der Alltag der jungen Familie wird bestimmt durch viele wöchentliche Therapietermine, den Kindergartenbesuch und die Fertigstellung der eigenen vier Wände. Außerdem sind beide Eltern erwerbstätig: Er in Dresden, sie nun im Homeoffice für eine Firma in Hoyerswerda, die viel Verständnis für die Situation hat.

Die Suche nach der richtigen Entscheidung

Dies sei ebenso ein Glück, wie die Tatsache, dass der Hausbau erst in der Planung gewesen ist. Trotzdem hätten sie überlegt, das Bauvorhaben abzubrechen. Doch die Entscheidung fiel zugunsten eines Hauses im Bungalowstil. So kann das Paar die Einrichtung an das Leben ihres Kindes anpassen. Eine mit Rollstuhl befahrbare Dusche und Schiebetüren sowie ein Therapiezimmer gehören dazu. Gut ausgepolstert kann es dem Mädchen beim Muskelaufbau helfen und es bei Stürzen schützen, denn ihre Arme können dies aufgrund der Fehlstellungen nicht leisten.

Die Spenden werden für konkreten Zweck eingesetzt

Unverhoffte Hilfe kommt im Herbst aus dem Dorf. Da wird die Idee einer Spendenaktion geboren.

Dass jetzt viele Menschen helfen wollen, eine gute Ausstattung des Therapiezimmers zu ermöglichen, sei unglaublich und mache sie sehr dankbar. „Wir haben uns viele Gedanken gemacht, ob wir das annehmen können“, sagt die junge Frau.

Ihre Frage, wie es von außen aufgenommen werde, wenn Geld für zugezogene Häuslebauer gesammelt werde, zerstreut die Initiatorin der Spendenaktion. Corena Herrmann, Vorsitzende des Park- und Kulturvereins sagt: „Das Spendengeld geht auf ein eigens eingerichtetes Konto und wird nur für die Einrichtung des Therapiezimmers verwendet.“ Dazu habe der Verein mit den Eltern auch eine schriftliche Vereinbarung getroffen.