Pflege bei Senftenberg

: Familie kämpft für ihren schwerbehinderten Joel (9)

Für mehr Ruhe ist Familie Schulze aus Cottbus nach Klettwitz bei Senftenberg gezogen. Leichter ist das Leben nicht geworden. Joel (9) leidet am Zwillingstransfusionssyndrom. Was die Familie jetzt braucht.

Von

Silke Wentingmann-Kovarik

02.04.2025, 11:00 UhrKlettwitz

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Erst später muss er üben und lernen: mit der Logopädin, die ihn im Tagesverlauf zu Hause besucht. Doch wenn Besuch kommt, macht Joel auch schon einmal eine Ausnahme: Mit einem Lachen im Gesicht sitzt er an diesem Montagvormittag in seinem speziellen Rollstuhl. Der hält ihn aufrecht. Der Junge ist sicherheitshalber angeschnallt. Aber er wird nicht müde. Am Ende sind es fast drei Stunden, die Joel sitzend durchhält, staunt Mama Nadja.

Joels Gesundheitszustand und die täglichen Herausforderungen

Sie ist immer in seiner Nähe. Die 38-Jährige ist rund um die Uhr für den Jungen da. Er benötigt eine 24-Stunden-Pflege, berichtet Nadja Schulze. Joel verfolgt das Gespräch aufmerksam. Er ist freundlich, lacht gern und liebt Musik. Als für eine Kostprobe seine Band Mono Inc. aus dem Lautsprecher schallt, rockt er mit.

Obwohl das Wort nie fällt: Joel ist seit Geburt mehrfach schwerstbehindert. Er ist mit dem Zwillingstransfusionssyndrom (FFTS) geboren worden. Im Laufe seines jungen Lebens kommen weitere Beeinträchtigungen hinzu. Joel hat oft epileptische Anfälle, die Familie lebt mit der Wahrheit, dass jeder der letzte sein könnte. Notfallmedikamente sind immer in Reichweite.

Schlaganfälle haben Joels Gehirn geschädigt, seinen linken Arm kann er aufgrund einer Parese nicht heben. Er ist stark untergewichtig, hat kaum Muskelmasse, leidet an schwerer Skoliose. Obendrauf kommt im vergangenen Sommer auch noch die Diagnose einer schweren Osteoporose, die Schmerzen bereitet. Viele Krankenhausaufenthalte und Operationen hat Joel da schon hinter sich gebracht.

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Ein angepasstes Lebensumfeld für Joel aus Klettwitz

All das ist Normalität für die fünfköpfige Familie, die seit sieben Jahren in Klettwitz lebt. Aus der Großstadt Cottbus seien sie spontan aufs Land gezogen. Die Ruhe, der kleine Garten hinter der gemieteten Wohnung, all das habe schnell überzeugt. Sie leben gern hier.

Während seine drei Geschwister die Grundschule im benachbarten Annahütte besuchen, hat Joel einen auf seine Bedürfnisse abgestimmten Wochenplan. Auf die logopädische Unterstützung am Montag folgt tags darauf der erste Schulbesuch der Woche. Auch freitags wird der Junge in die Hand-in-Hand-Förderschule nach Senftenberg gefahren. Am Mittwoch geht es zur Physiotherapeutin nach Cottbus, am Donnerstag steht daheim Ergotherapie auf dem Plan. Für die drei Außer-Haus-Termine nimmt die Familie einen Fahrdienst in Anspruch, dabei werde Joel liegend transportiert. Durch die schwere Fehlstellung der Wirbelsäule ist ein aufrechtes Sitzen im Auto schier unmöglich.

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Familientransport: Spezialrollstühle und Fahrzeugprobleme

Das ist auch der Grund dafür, dass die Familie zwei Spezialrollstühle beantragt und nun auch geliefert bekommen hat. So funktioniert das Leben drinnen und draußen wieder besser.

Dass zehn Monate ins Land gehen müssen, bevor die – mit individuell angepassten Sitzschalen – wichtigen Rollstühle endlich auf dem Hof stehen – Mama Nadja winkt ab. Wie zur zusätzlichen Diagnose der Knochenerkrankung sagt sie auch hierzu: „Wir müssen da durch.“

Sie ist froh, dass sich endlich etwas an Verordnungen für bedarfsgerechte Versorgung von behinderten (jungen) Menschen ändert. Die meist langwierige Überprüfung durch Medizinische Dienste und Krankenkassen entfällt, sofern die Kinder in Sozialpädiatrischen Zentren behandelt werden.

Sorgen bereitet ihr allerdings, dass der Rollstuhl und die alte Familienkutsche nicht unbedingt zueinander passen. Ein Umbau des in die Jahre gekommenen Fahrzeugs lohne sich nicht. Familie Schulze sucht deshalb ein Auto, in dem der Rollstuhl auf einer Schienenkonstruktion hinter dem Beifahrersitz Platz findet.

Ein Senftenberger VW-Autohaus habe ein entsprechendes Angebot unterbreitet, jetzt sucht die Familie aus Klettwitz finanzielle Unterstützung. „Wir wollen gern alles alleine machen, aber jetzt geht es nicht mehr“, begründet Nadja Schulze die Versuche, Mittel zu akquirieren. Mann Maik, Koch in der Krabat-Mühle in Schwarzkollm, ist Alleinverdiener.

Sie hat nicht nur die Aktion „Ein Herz für Kinder“ angeschrieben, sondern auch eine Spendenaktion auf gofundme ins Leben gerufen. Während sie noch auf eine Antwort von der Stiftung wartet, läuft aber auch die Sammelaktion im Internet nicht so richtig an. Doch Familie Schulze bleibt zuversichtlich.

Draußen sein und lecker essen – das macht Joel Freude

Joel liebt es, draußen zu sein. Auf dem Trampolin zu liegen und selbst für Bewegung zu sorgen oder aber mit zum Angeln zu fahren. So wie in den Sommerferien in Dänemark, ein willkommener Ortswechsel für die ganze Familie.

Als Nadja Schulze berichtet, was in diesem Jahr im Garten alles angebaut werden soll, reagiert Joel zustimmend. Kartoffeln, Gurken und Tomaten gehören definitiv dazu und werden gern gegessen; Himbeeren und Erdbeeren gehören zu seinen Lieblingsfrüchten. Gekocht werde oft und gern im Freien, im Dutch Oven, einem gusseisernen Feuertopf. Dabei ist das mit dem Essen für Joel gar nicht so einfach: An manchen Tagen kann der Neunjährige selbstständig schlucken, an anderen Tagen ist es ein unmögliches Unterfangen: Dann muss das frisch zubereitete Essen püriert und per Magensonde gegeben werden. Das alles wird aufgewogen durch die Einschätzung aus einer bayerischen Spezialklinik, in der der Junge oft behandelt werden muss. Hier hält man ihn – im positiven Sinn – für eine Wundertüte. Besonders im vergangenen Jahr habe sich Joel sehr gut entwickelt, das hänge vor allem mit seinem jüngeren Bruder zusammen, der jetzt in der ersten Klasse ist, ist sich Mama Nadja sicher.