Louis mag Tiere und die Natur. Der Zehnjährige aus Zeißig, einem Ortsteil von Hoyerswerda, beschäftigt sich gern mit dem Meer und den darin lebenden Fischen und Meeresbewohnern. Wie andere Jungs in seinem Alter auch besucht er deshalb gern Zoos oder Meeresaquarien. „Das sind für ihn die schönsten Momente“, sagt seine Mama Monique Stephan (31).

Zeißiger Junge mit unheilbarer Krankheit

Doch Louis ist nicht wie andere Zehnjährige. Herumtollen oder Fußball spielen wird er nie können. Denn seit seiner Geburt leidet er an einer unheilbaren Krankheit – der Muskeldystrophie. Dabei handelt es sich um eine Erbkrankheit, die durch genetische Mutationen verursacht wird. Sie führt dazu, dass fortschreitend Muskelgewebe abgebaut wird. Fast nur Jungen sind von dieser seltenen Krankheit betroffen, die statistisch bei einem von rund 5000 Kindern auftritt. „Eine Heilung gibt es nicht. Das ist für uns das Schwerste“, sagen die Eltern Enrico und Monique Stephan.
Als sie 2010 ihren ersten Sohn bekommen, wissen sie von der Muskelschwund-Krankheit noch gar nichts. Weil sich der Einjährige damals nicht altersgemäß entwickelt, gehen die Ärzte der Ursache auf den Grund. Dabei fallen erhöhte Muskelentzündungswerte auf. „Doch bis zur endgültigen Diagnose Muskeldystrophie war es dann noch eine lange Odyssee“, erinnert sich Louis’ Mama.

Schicksalsschlag: Auch zweiter Sohn ist betroffen

Als im Jahr 2014 ihr zweiter Sohn Oskar geboren wird, ist die Krankheit beim Erstgeborenen Louis bereits soweit fortgeschritten, dass er Pflegegrad 4 bekommt. Und dann der Schock: Auch Brüderchen Oskar trägt die Krankheit in sich. „Etwas verlangsamt und nicht so aggressiv wie bei Louis. Aber er ist betroffen“, erklärt Papa Enrico Stephan (36).
Das Schicksal hat hart zugeschlagen. Die Familie stellt sich der Herausforderung, das Leben mit zwei schwer kranken Kindern zu meistern. „Das ist nicht einfach. Aber wir sind hineingewachsen“, berichtet Monique Stephan. Beide Söhne besuchen tagsüber das Sonderpädagogische Förderzentrum für Körperbehinderte Dr. Friedrich Wolf in Hoyerswerda. Damit die Familie nah an der Schule wohnt, zieht das Ehepaar Stephan, das ursprünglich aus dem Raum Weißwasser und Schleife stammt, 2019 in den Hoyerswerdaer Ortsteil Zeißig um.

Rückschlag trifft Zeißiger Familie hart

Im Reihenhäuschen richtet sich die Familie passend ein. Den Alltag zu organisieren, ist nicht einfach. Als Altenpflegerin und als Vorarbeiter im Klimakompressorenwerk TDDK Straßgräbchen müssen beide Eltern im Schichtbetrieb arbeiten. Es verlangt einiges Organisationsgeschick, damit die Familie gut funktioniert. „Wir sind glücklich, wenn wir alle zusammen sind“, sagt Monique Stephan.
Doch dann der Rückschlag. Im Corona-Jahr 2020 erleidet Louis mit seiner Krankheit einen Schub. Nun ist auch sein Herzmuskel angegriffen, der jetzt nur noch 29 Prozent der Funktion aufweist. „Das bedeutet, Louis ist ab jetzt auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen, um den Herzmuskel zu schonen“, berichten die Eltern.
Der Rollstuhl ist von der Krankenkasse genehmigt. Doch die Familie steht nun vor einem teuren Problem. Den 130 Kilogramm schweren Rollstuhl kann niemand mehr ins Familienauto der Stephans – einen Citröen Berlingo XL – wuchten. Familienausflüge in den Zoo oder zu den Großeltern und Urgroßeltern sind mit Louis damit unmöglich.

Cottbuser Spendenverein finanziert Umbau des Autos

Eine Lösung gibt es zwar: Das Fahrzeug muss umgebaut werden und mit einer Rolli-Rampe ausgestattet werden. Das ist jedoch aufwändig und kostet viel Geld. Geld, das die Stephans nicht haben. Sie sind hilflos und wissen nicht weiter.
Aber Silko Hoffmann, Initiator der Aktion Herzenswünsche Oberlausitz, weiß einen Rat. Er kennt die Familie und vermittelt den Kontakt zum Lausitzer Spendenverein „Wir helfen“ mit Sitz in Cottbus. Der von der Lausitzer Rundschau mitgetragene Spendenverein will der Zeißiger Familie zur Seite stehen – und übernimmt die knapp 9000 Euro für den Umbau des Autos. „Wir wollen der Familie helfen, mit Louis mobil zu bleiben und den schwierigen Alltag besser zu meistern“, sagt Silke Kerbach vom Verein „Wir helfen“.
Die Freude der Stephans ist riesig. „Wir sind so dankbar“, sagen die Eltern Monique und Enrico. Auch Louis ist glücklich. Gleich nach Ostern soll der Einbau der Flexirampe starten. Dann wird der Zehnjährige bald mit seinem Rollstuhl direkt ins Familienauto rollen können. „Ich freu mich schon“, sagt er.

Jede Spende hilft Louis und anderen Familien in der Lausitz

Wer der Familie Stephan und anderen unverschuldet in Not geratenen Menschen in der Lausitz helfen will, der kann gern spenden an:
Lausitzer Spendenverein Wir helfen e.V., IBAN: DE85 1805 0000 3302 1182 00, BIC: WELADED1CBN.

Auf Wunsch wird eine Spendenbescheinigung ausgestellt.

Der gemeinnützige Verein wurde im Oktober 1997 durch die Lausitzer Rundschau ins Leben gerufen und unterstützt in wirtschaftlicher Not befindliche Menschen im Verbreitungsgebiet der Rundschau.
Mehr Infos zum Verein erhalten Sie unter lr-online.de/wirhelfen.