Pflege in Herzberg

: Kranke Kinder, ein verlorener Vater – eine Familie kämpft um Hilfe

Dana spürt Schmerzen, vermutet zunächst ihren alten Nabelbruch als Ursache. Ihre beste Freundin fährt sie in die Notaufnahme nach Herzberg. Dort rät man ihr, zur Abklärung ihre Frauenärztin aufzusuchen und das Fruchtwasser untersuchen zu lassen. Die Ärztin stellt tatsächlich eine auffällige Menge fest und überweist Dana in eine Feindiagnostikpraxis in Leipzig.

Bereits dort wird klar: Matteo, das ungeborene Kind, bewegt sich kaum. Die Spezialisten raten, wenn die Wehen auftreten, nicht im Klinikum Herzberg zu entbinden. Als Dana vor lauter Angst ihre Hebamme Sandy Hintzsch-Donner kontaktiert, mahnt diese eindringlich: nicht erst auf Wehen warten – sondern sofort ins Pränatalzentrum der Leipziger Uniklinik fahren.

Krankheit: Prader-Willi-Syndrom bei Neugeborenem

Bei einer weiteren Untersuchung dort werden die Herztöne von Matteo überprüft – sie sind besorgniserregend schlecht. Und noch in der Schwangerschaft wird der Familie gesagt, dass ihr Sohn eventuell nicht überleben könnte – und dass sie sich im schlimmsten Fall darauf einstellen müssen, lebenserhaltende Geräte abzuschalten. „Keiner wusste, was los war. Die Ärzte wollten uns vorbereiten, dass alles passieren könnte. Das war der große Schock“, sagt Dana. Aufgrund seiner geschwächten Gesundheit wird Matteo zwei Wochen vor dem errechneten Termin per Kaiserschnitt geholt. Doch die Geburt bringt keine Erleichterung.

In den ersten Tagen kann noch keine richtige Diagnose gestellt werden. Erst drei Wochen nach der Geburt wissen Dana und Tobias, was ihrem Sohn fehlt: er hat das Prader-Willi-Syndrom (PWS), Typ-1-Deletion. Eine der schwersten bekannten Varianten dieser genetischen Erkrankung.

Nachdem der kleine Kämpfer entgegen aller Prognosen überlebt, wird schnell klar: Die medizinische Begleitung muss in Zukunft engmaschig erfolgen. Schon in den ersten Wochen zeigt sich, wie herausfordernd sein Alltag wird. Er kann kaum saugen, muss phasenweise per Sonde ernährt werden und benötigt gezielte Physiotherapie. „Als ich zuerst von seiner Erkrankung erfuhr, war ich wie gelähmt“, sagt Dana rückblickend. „Ohne meine Hebamme hätte ich nicht gewusst, wie es weitergehen soll.“

Spendenaktion für Pflege, Therapien und Versorgung

Die Familie steht vor einer Flut an organisatorischen und finanziellen Herausforderungen. Um die dringend benötigten Therapien, Fahrten und Hilfsmittel zu stemmen, startet sie eine Spendenaktion. Sie bittet öffentlich um Unterstützung – für ein geeignetes Fahrzeug, medizinische Termine und den Umbau ihrer Wohnung. „Wir sind für jede Hilfe dankbar“, sagt Dana. „Sie gibt uns die Möglichkeit, Matteo ein sicheres Leben zu ermöglichen.“

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Heute ist Matteo acht Monate alt. Die Familie organisiert Arzttermine, beantragt Hilfsmittel und kämpft sich durch einen Dschungel aus Anträgen und Ablehnungen. Sein Krankheitsbild umfasst stark verminderte Muskelspannung, Entwicklungsverzögerungen, kognitive Einschränkungen und ein krankhaftes Hungergefühl – Matteo zeigt schon typische Symptome.

Zur Unterstützung kommt derzeit täglich ein ambulanter Pflegedienst. Das verursacht Kosten von 500 Euro im Monat. Diese werden durch das Pflegegeld abgedeckt, das dann aber wieder an anderer Stelle fehlt. Matteo leidet zusätzlich an Neurodermitis, muss zweimal täglich gebadet werden. Auch die Wasserkosten steigen spürbar.

Ein dringend benötigtes Hilfsmittel, eine Kopforthese im Wert von 1.800 Euro, wird von der Krankenkasse abgelehnt. Die Kosten übernimmt schließlich der Verein „Krebskranke Kinder in Not e.V.“ in Jessen. Auch ein Pflegebett mit physiotherapeutischer Matratze sowie ein Therapiestuhl sind notwendig, doch die entsprechenden Anträge wurden bisher nicht genehmigt.

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Herzberg

Um das krankhafte Hungergefühl ihres Sohnes zu kontrollieren, baute die Familie erst die Küche um – eine abschließbare Tür trennt ihn nun künftig vom Kühlschrank. „Wir mussten das machen“, sagt Tobias. „Damit unser Kind sicher ist.“ Der Familienvater arbeitet derzeit nur noch 30 Stunden pro Woche, um für seine Kinder da zu sein.

Genetische Doppelbelastung für die Familie in Herzberg

Als wäre das alles nicht genug, erhält auch Tochter Nora eine schlimme Diagnose: eine Störung des IGF-1-Rezeptors führte bei ihr zu einem Gendefekt. Sie ist untergewichtig, Kleidung muss maßgeschneidert werden. Eine Ernährungssonde steht im Raum, sollte sich ihr Zustand verschlechtern. Dana trägt denselben Gendefekt in milderer Form. „Geistig ist sie aber stabil“, sagt Dana. „Darüber sind wir wirklich froh.“

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Klettwitz

Die Familie pendelt derzeit zwischen Klinikterminen in Leipzig und Berlin. Auch eine Fahrt nach Hildesheim in Niedersachsen könnte noch hinzukommen: dort praktiziert die einzige deutsche PWS-Expertin. Die Familie müsste die Reise aber selbst finanzieren. Allerdings fehlt dazu noch ein Auto, das groß genug für Matteos Reha-Buggy ist. Ursprünglich wollte Danas Vater helfen. Doch er wird 2024 selbst schwer krank. Sechs Monate lang kämpft Uwe Seidemann um sein Leben – vergeblich. Im März 2025 stirbt er.

Nun fehlt der Familie nicht nur ein emotionaler Rückhalt, sondern auch seine Unterstützung. Ein würdevoller Grabstein ist momentan nicht finanzierbar. Dana sagt: „Es wäre für uns von großer Bedeutung, wenn mein Papa einen wertvollen Grabstein erhält. Ich finde, das hat er verdient.“