Kranker Jamie aus Cottbus: Mutter startet Spendenaufruf für siebenjährigen Fußballer
Jamie mit seiner Mutter Nancy Breitfeld. Sie kämpft darum, dass ihr lebensfroher Junge sein Leben mit einer Behinderung und schweren Erkrankungen genießen kann – braucht dabei aber jetzt dringend Hilfe.
Detlef BreitfeldJamie hat einen schweren Start ins Leben gehabt. Der Junge aus Cottbus ist mit nur einem Arm geboren, und er leidet an der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Auch mit seiner Thromobozytenerkrankung, durch die sein Blutungsrisiko steigt und Wunden schlecht heilen, muss er umgehen. „Da kommt ganz schön was zusammen. Trotzdem ist mein Junge lebensfroh“, erzählt seine Mutter sichtlich stolz, aber auch immer in Sorge. Jetzt muss der Junge eine neue schwere Diagnose verkraften.
Experten haben das Ehlers-Danlos-Syndrom festgestellt. Das ist eine erbliche Kollagenstörung, die die Gelenke vor allem an Fingern und Zehen extrem überbeweglich macht und ausgedehnte Gewebebrüche begünstigt. Vor allem beim liebsten Hobby von Jamie wird das lebensbedrohlich, die Gefahr von Bänder- und Muskelrissen beim Fußball ist riesig.
Was kann das liebste Hobby von Jamie retten?
Mutter Nancy Breitfeld (36) hat jetzt zwar eine Erklärung für die vielen blauen Flecken, mit denen Jamie so oft nach Hause kommt. Sie steht aber vor einem großen Problem. Der Kleine, der schon mit vielen Einschränkungen leben muss, soll sein liebstes Hobby nicht verlieren. Dafür benötigt eine maßgefertigte Schutzausrüstung, die Stürze und Balltreffer beim Fußball dämpft.
Jamies Mutter weiß nicht, wie sie ihrem Jungen konkret helfen kann und muss. Der Schutz muss den Aufprall abfangen bei Stürzen von Jamie, damit keine Hämatome und Verletzungen entstehen. Gleichzeitig darf er darin wegen seiner Mukoviszidose nicht zu sehr schwitzen.
Und Jamie bräuchte eine Armprothese. „Das ist aber kompliziert, da er keinen Armstumpf hat“, erzählt Nancy Breitfeld. Tim Hentschel vom Orthopädie- und Reha-Team Zimmermann tüftelt für den Jungen an einer Testprothese. Doch das kostet sehr viel Geld, das die Mutter nicht allein aufbringen kann. Der Vater des Kleinen ist bei einem Unfall ums Leben gekommen.
An der Krankenkasse scheitert die kleine Familie. Jamies körperliche und gesundheitliche Verfassung ist so selten, dass Vorgaben zu Einsatz und Erstattung von Hilfsmitteln fehlen. Darunter leidet das Kind – und die Mutter steht kraftlos auf verlorenem Post.
Das sagt der Behindertensportverband zum Fall Jamie
Der Deutsche Behindertensportverband und Nationales Paralympisches Komitee (DBS) teilte auf Anfrage mit, dass bei Kindern und Jugendlichen die Kosten der Hilfsmittel auch für den Sport häufiger von den Krankenkassen übernommen werden, damit sie am Schulsport teilnehmen können und bei Vereinssport den Kontakt zu Gleichaltrigen finden. Der Präsident des DSB Friedhelm Julius Beucher ergänzt, dass sich der DBS für eine unbürokratische und transparente Hilfsmittelversorgung für den Sport von Menschen mit Behinderungen einsetze und sagt: „Wir hoffen sehr, dass Jamie die Möglichkeit bekommt, um mit Schutz und ohne Angst seinem Traum vom Fußballspielen weiter nachgehen zu können.“ Doch warme Worte helfen Jamie und seiner Mutter nicht wirklich.
Bildung in BrandenburgMutter von Jamie aus Cottbus startet Spendenaufruf
Nancy Breitfeld setzt alle Hebel in Bewegung, die sie finden kann. In Cottbus auch beim Behinderten- und Rehabilitationssportverband. Doch mit der neuesten Diagnose für ihr Kind wird es noch schwerer. Denn: Hilfe für Jamie kostet Geld, viel Geld. Deshalb wirbt sie um Spenden auf einer Crowdfunding-Plattform. Auch Jamies Schule unterstützt die Sammlung.
Entmutigen lässt sich die Familie nicht. Schließlich sind auch Tom Kankowski, Carson Pickett und Robert Schlienz mit nur einem gesunden Arm erfolgreiche Fußballer geworden. Nancy Breitfeld hat ihrem Sohn schon Bilder der Ausnahmesportler gezeigt – um den gemeinsam Mut zu beschwören, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Seltene Erkrankungen in Europa und Deutschland
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen (SE) gibt und jährlich etwa 250 neue Erkrankungen hinzukommen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch. Allein in Deutschland leben dem Bundesgesundheitsministerium zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, in der gesamten EU wird von etwa 30 Millionen Betroffenen ausgegangen.
Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten verlaufen chronisch, gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Mehr als 70 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.