Organspende in Lauchhammer

: Spendernieren eines Säuglings retten Sönkes Leben

Als Zweijähriger musste sich Sönke (8) aus Lauchhammer einer Nierentransplantation unterziehen. Heute ist der Zweitklässler ein Vorzeigepatient. Wie die Organspende das Leben seiner Familie umkrempelte.

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Rita Seyfert

27.04.2024, 07:12 UhrLauchhammer

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"Auf der Schulbank von Sönke steht immer eine Trinkflasche, und daneben eine Eieruhr", erzählt seine Mutter. Diese erinnere ihn daran, regelmäßig etwas zu trinken. Insgesamt zwei Liter pro Tag soll er konsumieren. Wasser, Kräutertee, zu besonderen Anlässen wie Geburtstagen darf es auch mal eine Brause sein.

An die OP als Kleinkind kann sich Sönke nicht mehr erinnern

Bis vor Ostern hatte der Zweitklässler aus der Grundschule in Ortrand noch eine Einzelfallhelferin an der Seite. Jetzt muss er alleine klarkommen. Die Klassenlehrerin wisse Bescheid. Auch die Mitschüler sind darüber aufgeklärt, warum beispielsweise Boxen keine gute Idee ist. Im Unterricht durfte Sönke seine Fotos zeigen und von seinem Schicksal erzählen.

„Er weiß, dass er zwei neue Nieren hat, und dass er vorsichtig sein muss“, erzählt Sandra Beyer. An die Operation als Kleinkind mit zwei Jahren könne er sich zwar nicht mehr bewusst erinnern. Beim Betrachten der Bilder, die ihn im Krankenhaus nach dem mehrstündigen Eingriff zeigen, würden bei ihm jedoch unwillkürlich die Tränen laufen.

Mit Gen-Defekt geboren ‒ als Einjähriger an die Dialyse

Sönke kam mit einem Gen-Defekt zur Welt. Denys-Drash-Syndrom, so der medizinische Name. Die Krankheit ist selten. „Wir haben bisher nicht eine einzige Familie getroffen, die das auch hat“, berichtet Sandra Beyer. Nur 250 Fälle sind weltweit bekannt. „Seine Nieren haben schon im Mutterleib nicht richtig gearbeitet“, erzählt seine Mutter.

Nach der Geburt wurde Sönke mit Spezialmilch ernährt. Dann, nach einem Jahr, verschlechterten sich die Blutwerte schlagartig. Von einem Tag auf den anderen musste Sönke an die Dialyse. Ein Katheter wurde ihm in den Bauch gesetzt. Als Sönke das Krankenhaus in Dresden wieder verließ, trugen seine Eltern einen Koffer mit der Dialysemaschine nachhause.

Die Niere der Großmutter wäre zu groß gewesen

Den ersten Geburtstag feierte Sönke mit seinen Eltern, den älteren Geschwistern (16, 12) und der Dialyseschwester. Jeden Abend musste der Junge fortan zu Hause für zehn bis zwölf Stunden an die Bauchfelldialyse angeschlossen werden. Dabei wird eine Zucker-Glucose-Lösung erst in den Körper hinein, und danach mit den Giftstoffen wieder ausgeleitet.

Außerdem wurde Sönke auf die Warteliste gesetzt. Er sollte neue Nieren bekommen. Seine Großmutter, wie Sönke ebenfalls mit Blutgruppe null, hätte ihm zwar gerne eine ihrer Niere gegeben. Doch das große Organ hätte nicht in den kleinen Körper gepasst. „Das wäre zu gefährlich gewesen“, erzählt seine Mutter. Für die Familie begann eine schwierige Zeit.

Spenderniere gefunden ‒ Transplantation mit zwei Jahren

„Man ist damit ziemlich alleine, und man muss als Paar aufpassen, dass man sich nicht verliert“, erzählt Sandra Beyer. Unterstützung fanden sie im Selbsthilfeverein vom Leipziger Zentrum für Kinder-Dialyse. Die Eltern der Selbsthilfegruppe tauschen sich über eine WhatsApp-Gruppe aus, oder sie unternehmen gemeinsam Wochenendausflüge.

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Dann, kurz vor Sönkes zweitem Geburtstag, klingelte morgens das Telefon. Mutter Sandra Beyer nahm ab. „Wir haben ein Spender-Organ gefunden“, an diesen Satz könne sie sich noch erinnern, bevor bei ihr alle Dämme brachen. „Ich wusste nichts mehr, ich habe erstmal nur geheult“, erzählt sie. Nachdem sie sich gefasst hatte, wurden die Koffer gepackt.

Mutter Sandra Beyer (46): „Kinder sind kleine Kämpfer“

Noch am selben Tag setzte sie sich mit Sönke ins Taxi nach Hannover. Abends gegen halb sechs wurde der Junge in den OP-Saal geschoben. Als Mutter Sandra Beyer nachts halb zwei zur Aufwachstation gerufen wurde, hatte Sönke zwei neue, implantierte Nieren. „Es waren Mini-Säuglings-Nieren“, erzählt sie. Mehr sei über den Spender oder die Spenderin nicht bekannt.

Als Sönke zu sich kam, sei er noch sehr knatschig und benommen gewesen. Doch er rappelte sich schnell auf. Eine Woche später habe er schon tanzend im Krankenhausbett gestanden, mit den Schläuchen vom zentralen Venenkatheter in der Hand. „Kinder sind kleine Kämpfer“, so seine Mutter.

Minimal medikamentös eingestellt ‒ nur drei Tabletten täglich

Zwar folgten in den ersten Jahren nach der Operation noch etliche Klinikaufenthalte. Auch Hygiene sei nach wie vor ein großes Thema, ebenso die regelmäßigen Blutabnahmen. Doch Sönke geht es inzwischen besser denn je. Und in das Leben der Beyers ist ein normaler Alltag eingezogen.

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Dank der Organspende bekam Sönke ein neues Leben geschenkt. „Wir sind jetzt im dritten Jahr, in dem er fast nicht mehr im Krankenhaus war“, erzählt seine Mutter. Bei den Ärzten gilt der Junge als Vorzeigepatient. Medikamentös ist er minimal eingestellt. Er braucht noch drei Tabletten am Tag.

Entscheidung über Organspende zu Lebzeiten fällen

Und während Sandra Beyer und ihr Mann jetzt auch mal wieder gemeinsame Kino- oder Grill-Abende genießen können, engagieren sie sich parallel für die Organspende. Sandra Beyer ist als Botschafterin für die Deutsche Gesellschaft für Chirurgie unterwegs. Ihr Mann fährt für „Bike for Charity“ jedes Jahr mit dem Rennrad tausend Kilometer, um für die Organspende zu sensibilisieren.

„Wir kennen viele, die mal darüber nachgedacht haben“, sagt Sandra Beyer. Das alleine reiche aber nicht. „Besser wäre es, die Entscheidung zu Lebzeiten zu treffen, statt sie den Hinterbliebenen zu überlassen“, sagt sie.