Am 31. Dezember 2018 kam Jasmina in Lübben zur Welt. Die Freude war groß bei den Eltern. Es gab keine Komplikationen bei der Geburt, das Kind war gesund. Zu Hause in Lübbenau dann aber fiel dem jungen Ehepaar schnell auf, dass ihre Tochter keinen Blickkontakt zu ihnen suchte und sie nicht ansah. Eine schlimme Befürchtung bewahrheitete sich bei einer Untersuchung im Carl-Thiem-Klinikum: Jasmina ist blind zur Welt gekommen. Als wäre diese Diagnose nicht erschütternd genug, fand eine Fachärztin am CTK zudem heraus: Die kleine Lübbenauerin leidet an Osteopetrose.
Die sehr selten auftretende so genannte Marmorknochenkrankheit schädigte das Kind schon im Mutterleib und nahm ihr das Augenlicht. An Osteopetrose Erkrankten fehlen zum Teil die knochenabbauenden Zellen, beziehungsweise funktionieren sie nicht richtig. Im Körper sammelt sich Knochenmasse an, dadurch können Hirnnerven beschädigt werden. Bei Jasmina war es der Sehnerv. Was noch schlimmer ist: Das Leben des Mädchens ist bedroht, da es zu weiteren Schädigungen kommen kann. Organe können sich vergrößern, die Immunabwehr sich verringern, Knochen leicht brechen.

„Genetischer Zwilling“ für schwerkranke Lübbenauerin gesucht

Die Eltern erfahren, dass es nur eine Chance gibt, das Leben der Tochter zu retten. Gebraucht wird die Blutstammzellspende eines „genetischen Zwillings“, der die nahezu gleichen Gewebemerkmale hat wie Jasmina. Nach der erforderlichen Transplantation wären ihre Heilungschancen gut. Finden lässt sich ein solcher Spender nur über eine Registrierung. Dabei werden Wangenschleimhaut-Abstriche vorgenommen, die so gewonnenen Zellen dann in einem Typisierungslabor überprüft. Sind die dabei festgestellten Gewebemerkmale identisch mit denen von Jasmina, ist der Spender gefunden. Die Chancen sind desto größer, je mehr Freiwillige an einer Registrierung teilnehmen.
Oftmals, sagt Miriam Hernandez Blazquez von der Deutschen Knochenmarkspender-Datei in Tübingen (DKMS), werden öffentlichkeitswirksame Registrierungsaktionen veranstaltet. Denn benötigt werden auch Geldspender, jede Registrierung koste die DKMS 35 Euro. Derzeit läuft die Registrierung wegen der Coronavirus-Pandemie jedoch nur auf dem Online-Weg. Bei der DKMS kann ein Registrierungsset nach Hause bestellt werden.

Lübbenauer Familie bittet Öffentlichkeit um Hilfe

Darüber hinaus läuft eine Spendersuche über das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm, so Jasminas Mutter Carolin. Die junge Frau wendet sich in einer jetzt veröffentlichten Pressemitteilung der DKMS an potentielle Spender: „Aufgeben ist keine Option! Jasmina soll die Chance bekommen, auf ihre eigene Art und Weise die Welt zu erkunden.“ Das Mädchen sei voller Lebensfreude, heißt es in der Pressemitteilung weiter, lerne jeden Tag Neues, könne aber allein diesen Kampf nicht gewinnen. Die Eltern sprechen potentielle Spender direkt an: „Bitte sei dabei und hilf unserer Tochter und anderen Patienten mit deiner Registrierung bei der DKMS.“

Betreuung von schwerkrankem Lübbenauer Mädchen ist Fulltime-Job

Jasmina, so die Mutter zur RUNDSCHAU, sei ihr einziges Kind. Sie betreue es seit März zu Hause mit ihrem Mann, der aber auch seiner Arbeit nachgehen muss. Eine Fachfrau von der Frühförderstelle des Landkreises, die Jasmina vor allem sinnesspezifisch gefördert hat, kann wegen der Pandemie erst Mal nicht mehr kommen. So sei die Betreuung der Tochter für sie ein Fulltime-Job geworden.
Die Eltern fangen an, dem Kind die große Welt so gut wie möglich zu erklären, weil sie all die schönen Dinge draußen nicht sehen kann, erzählt die Lübbenauerin. Jasmina nutze sehr ihren Tastsinn, erschließe sich ihre Umgebung über das Anfassen. Zwei Operationen am Kopf hatte das kleine Mädchen kürzlich zu überstehen, weil ihr Hirndruck reguliert werden muss. Es gehe ihr jetzt aber wieder gut.
Die Mutter erzählt das alles mit viel Zuversicht in der Stimme. Sie glaubt fest daran, dass ein Spender gefunden wird und ihre Tochter geheilt werden kann. Jasmina ist Silvester geboren worden, sagt sie. „Silvesterkinder sind Glückskinder.“
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Registrierungsaktionen in der Region


In den vergangenen Jahren fanden in der Region mehrere Registrierungsaktionen der DKMS für mögliche Blutstammzellenspender statt. Die Hilfe benötigten der 34-jährigen Tilo aus Spremberg, die 50-jährige Susi aus Schlieben und die 26-jährige Blichi aus Lübbenau, die alle drei an Blutkrebs erkrankt sind. Baby Katharina aus Senftenberg leidet an einem Immundefekt. Spender gefunden wurden bisher für Susi und Katharina.