Lino braucht Hilfe
: Neunjähriger aus Fleißdorf leidet an einer unheilbaren Krankheit

Lino aus dem Vetschauer Ortsteil Fleißdorf leidet an einer tödlichen Muskelerkrankung. Weil seine Familie nun vor großen Herausforderungen steht, bittet sie um Hilfe.
Von
Peter Becker
Vetschau
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Lino leidet an einer schweren Muskelerkrankung.

Peter Becker

Als der Lausitzer Dampflokclub (LDC) dieser Tage zur Fahrt zum Görlitzer Weihnachtsmarkt aufbrach, war auch Familie Radehose aus dem kleinen Vetschauer Ortsteil Fleißdorf mit an Bord des Nostalgiezugs – und mit ihr eingeladene Freunde und Bekannte aus den umliegenden Spreewalddörfern. Die Plätze für den Wagen Nummer 7 hatte Steffen Radehose extra für sie reserviert.

Vor allem aber dachte der Familienvater dabei an seinen kranken Sohn Lino, dem er einen großen Wunsch erfüllen wollte. Der Neunjährige ist Eisenbahnfan und freute sich – leider an seinen Rollstuhl gefesselt – riesig über die schnaufende Lok vor dem Zug, vor der er in Görlitz auch noch posieren durfte.

Steffen, Susann und Lino Radehose bei der Abfahrt in Görlitz vor der Dampflok

Peter Becker

Eine Erkrankung mit geringer Lebenserwartung

Lino leidet unter Muskelschwund, einer Erkrankung mit geringer Lebenserwartung. Die Eltern – Steffen und Susann Radehose – müssen für ihn nun das Haus behindertengerecht umbauen lassen. Inzwischen können sie Lino kaum noch aus dem oder ins Haus tragen, da er inzwischen an Größe und Gewicht zugenommen hat. Lino besucht die Förderschule in Lübbenau und wird gelegentlich in der Burger Hospizeinrichtung „Pusteblume“ betreut, um die Familie etwas zu entlasten.

Vater Steffen musste sich kürzlich einer Hüft- und Knieoperation unterziehen und fällt somit noch längere Zeit als Helfer für seinen Sohn aus. Er selbst konnte auch nicht an der Zugfahrt teilnehmen, weil er zurzeit in einer Kurklinik in Sachsen untergebracht ist. Aber durch die Nähe konnte er zumindest einen kurzen Abstecher zum Bahnhof in Görlitz machen, wo er seine Familie traf.

Als die Vorstandsmitglieder des LDC von den enormen Problemen erfuhren, die vor ihrem aktiven Vereinsunterstützer Steffen Radehose stehen, beschlossen sie, der Familie zu helfen. Neben der ohnehin obligatorischen Spende für den Verein, die zum Ende jeder Fahrt eingesammelt wird, ging auch noch eine zweite Spendenbüchse durch den Nostalgiezug.

Kurz vor dem Ziel in Cottbus konnte LDC-Reiseleiterin Stefanie Hellwig schließlich stolze 1279,41 Euro an eine sichtlich gerührte Susann Radehose übergeben. Das Spendengeld soll mit in die Umbaukosten einfließen; der Zuschuss der Krankenkasse deckt nur einen sehr geringen Teil der anfallenden Gesamtkosten ab.

Reiseleiterin Stefanie Hellwig übergibt kurz vor der Ankunft in Cottbus das gesammelte Spendengeld an eine sichtlich gerührte Susann Radehose.

Peter Becker

Familie startet Spendenaufruf im Internet

Familie Radehose hatte deshalb vor Kurzem auch einen Spendenaufruf im Internet gestartet; auf der Spendenplattform GoFundMe. Susann Radehose berichtet dort: „Wir sind Steffen und Susann, die Eltern von Lea und unserem kleinen Kämpfer Lino. Bei unserem Sohn Lino bekamen wir 2017 kurz vor seinem dritten Geburtstag die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne. Für uns brach von da an eine Welt zusammen.“

Muskeldystrophie Duchenne ist eine seltene, unheilbare und schnell fortschreitende Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht und schließlich früh zum Tode führt. Die Krankheit schreite auch bei ihrem Sohn immer weiter voran, sodass er seine Gehfähigkeit Anfang dieses Jahres gänzlich verloren hat und nun komplett auf einen Rollstuhl angewiesen ist, berichtet Susann Radehose weiter.

„Durch sein Krankheitsbild fällt es ihm auch immer schwerer, seine Arme zu heben, daher benötigt er im Alltag ständige Hilfe. Die ganze Situation belastet nicht nur Lino und uns als Eltern, sondern auch seine Schwester Lea, die leider sehr gut realisiert, wie der körperliche Abbau ihres Bruders und der Frust aufgrund der zunehmenden Einschränkungen voranschreiten. Lea unterstützt uns und ihren Bruder Lino sehr und hilft ihm, wo sie nur kann.“

Auch Sänger Alexander Knappe unterstützt die Familie. Er war im Juni beim Sommerfest der Lübbenauer Förderschule als Gast auf dem Grundstück der Familie Radehose in Fleißdorf anwesend.

Peter Becker/Archiv

Neben dem medizinischen Aspekt der Krankheit sieht sich die Familie aber auch großen praktischen Herausforderungen im Alltag gegenüber: „Unser Haus ist damals nicht für einen Rollstuhlfahrer gebaut worden und leider zweistöckig. Lino hat sein Schlafzimmer im Obergeschoss und wird aktuell mit einem Treppenlift nach oben gebracht und in sein Zimmer getragen. Allerdings wird Lino immer größer und schwerer, sodass es auf Dauer so nicht mehr lange realisierbar sein wird. Um Lino weiterhin ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen, planen wir im Erdgeschoss ein An- und Umbau mit behindertengerechtem Bad – und möchten ihm so ein neues eigenes Reich schaffen.“

Mutter Susann stemmt die Situation momentan allein

Hinzu komme, dass sich die Familie von ihrem Van trennen muss, weil das Auto nicht rollstuhlgerecht ist und man Lino nur noch erschwert und mit Hilfe in das Auto bekommt. „Momentan stemme ich als Mama die Situation allein, da mein Mann nach zwei Knie-OPs und einer neuen Hüfte nicht mit unterstützen kann.“

Weil das erforderliche Auto mit Rampe sowie der An- und Umbau mit erheblichen Kosten verbunden ist, wäre es für Lino und seine Familie freilich eine große Unterstützung, wenn sie mit einer kleinen Spende unterstützt würde. „Jeder Euro würde uns als Familie weiterhelfen“, sagt Susann Radehose. Die Familie bedanke sich schon jetzt für die Unterstützung und hoffe sehr, dass sie ihre Vorhaben durch die Hilfe schnellstmöglich umsetzen kann.

Mehr Lebensqualität für Lino

Spendenaufruf im Internet: www.gofundme.com/f/mehr-lebensqualitat-fur-lino-und-seiner-familie