Seltenes Pura-Syndrom: Ole (2) aus Hoyerswerda will laufen, doch die Hilfe fehlt
Ole im Lernturm übt mit seiner Mutter Ina Petschick-Clever das Stehen. Die Familie in Hoyerswerda lässt nichts unversucht, um ihrem Sohn eine bessere Zukunft zu ermöglichen.
Katrin Demczenko- Ein seltener Gendefekt bremst Ole aus Hoyerswerda aus, er lernt mit Mühe laufen.
- Intensive Therapien halfen: Er sitzt, krabbelt und steht mit Unterstützung im Lernturm.
- Krankenkasse zahlt wichtige Hilfsmittel und Anleitung nicht – Familie finanziert vieles selbst.
- Therapie in der Slowakei ist teuer, Antrag für 2026 abgelehnt, nächste Reise ist für den Herbst geplant.
- Spendenaufruf: Tag der offenen Gärten am 14. Juni, zudem Konto und GoFundMe für Oles Therapie.
Die Zusammenfassung wurde durch künstliche Intelligenz erstellt.
Eigentlich ist die Welt von Ole ganz einfach. Der Junge ist gut zweieinhalb Jahre alt und möchte am liebsten das tun, was alle Kinder in seinem Alter wollen: mit seinem geliebten Kater Bolle kuscheln oder über eine grüne Wiese tollen. Doch für den kleinen Jungen aus Hoyerswerda ist kein Schritt im Leben selbstverständlich. Ole wurde mit dem Pura-Syndrom geboren, einem extrem seltenen Gendefekt, der seinen Alltag und den seiner Eltern grundlegend bestimmt.
Die Diagnose wiegt schwer. Durch eine massive Entwicklungsverzögerung ist Ole derzeit auf dem Stand eines Einjährigen, wie seine Mutter Ina Petschick-Clever erklärt. Eine starke Muskelhypotonie – eine extreme Muskelschwäche – schränkt seine Bewegungsfähigkeit massiv ein. Doch Ole ist ein Kämpfer. Nach mehreren Intensivtherapien im „Adeli Medical Centre“ im slowakischen Piestany hat er Meilensteine erreicht, die für die Familie die Welt bedeuten: Er lernte erst das Sitzen und dann das Krabbeln.
Heute steht er mit etwas Unterstützung in seinem Lernturm und blickt aus dem Wohnzimmerfenster. Ein kleiner Sieg mit großer Wirkung. „Seit er krabbelt, ist Ole viel selbstbewusster geworden“, freut sich Ina Petschick-Clever. Doch der Weg zum ersten freien Schritt ist noch weit. Dem Jungen fehlt die nötige Rumpfstabilität. Um diese zu trainieren, nutzt die Familie zu Hause eine spezielle Galileo-Vibrationsplatte.
Familie von Ole aus Hoyerswerda muss Kosten oft selbst tragen
Hier beginnt jedoch die bürokratische Hürde, die viele Familien mit behinderten Kindern kennen. Das Hilfsmittel sowie die professionelle Anleitung zur Nutzung zahlt die Krankenkasse nicht, berichtet Vater Florian Clever. Um die richtige Therapieform zu erlernen, muss die Familie regelmäßig nach Osnabrück fahren. Alle anfallenden Kosten müssen aus eigener Tasche oder über Spenden finanziert werden.
Besonders bitter: Die hocheffektive Therapie in der Slowakei ist teuer. Zwei Wochen in Piestany schlagen mit rund 6000 Euro zu Buche – Unterkunft und Verpflegung exklusive. Nachdem die Krankenkasse im Jahr 2025 zwei Behandlungen teilweise gefördert hatte, sei der Antrag für 2026 komplett abgelehnt worden. Die Eltern möchten dennoch nicht aufgeben und planen für den Herbst die nächste Reise in das Spezialzentrum. „Das hilft Ole am meisten“, betont seine Mutter.
Oles Leben ist ein Spagat. Er lacht gern, liebt Musik und äußert sich durch Lautieren. Sprechen kann er jedoch nicht. „Das ist bei circa 95 Prozent aller Pura-Kinder so“, erklärt Florian Clever. Hinzu kommt eine Sehbehinderung, deren genaues Ausmaß noch durch weitere Tests geklärt werden muss. Der Alltag der Familie ist minutiös durchgetaktet: Sehfrühförderung und Physiotherapie in Hoyerswerda, Ergotherapie und Logopädie in Spremberg.
Ole, seine Mutter Ina Petschick-Clever und der geliebte Kater Bolle.
Katrin DemczenkoEin Alltag zwischen Hoffnung und Sauerstoffmaske
Dass Florian Clever als Softwaretester im Homeoffice arbeiten kann, ist ein Segen. Es ermöglicht ihm die nötige Flexibilität für die Betreuung und sein Engagement im Verein „Pura Syndrome Deutschland“, in dem sich etwa 30 betroffene Familien austauschen.
Doch die Sorgen hören nachts nicht auf. Da Ole unter schweren Atemproblemen leidet, muss er zum Schlafen eine Sauerstoffmaske tragen. Deshalb kann er die Heilpädagogische Kita „Bussi Bär“ in Hoyerswerda auch nur bis zum Mittag besuchen. Unterstützung findet die Familie beim Sozialpädiatrischen Zentrum der Uni-Klinik Dresden, das sie auch im Kampf um Pflegehilfsmittel gegen die Kassen unterstützt.
Hilfe aus der Nachbarschaft für Ole aus Hoyerswerda
Um die immensen Kosten zu stemmen, hofft die Familie auf Unterstützung. Ein besonderes Highlight ist der „Tag der offenen Gärten“ am 14. Juni in Hoyerswerda. Oles Großmutter, Rosemarie Petschick, wird dort Kaffee und Kuchen anbieten und die Einnahmen komplett für die Therapie ihres Enkels spenden.
Wer direkt helfen möchte, kann dies über das Spendenkonto (IBAN: DE84 2407 0324 0691 6464 00, Stichwort: „Hilfe für Ole“) oder über die Online-Plattform GoFundMe (Externer Link: https://gofund.me/904345673) tun. Für Ina Petschick-Clever und Florian Clever steht fest: Sie werden weiter um jede Verbesserung der Lebensqualität ihres Sohnes kämpfen.
Das seltene Pura-Syndrom
Das Pura-Syndrom ist eine extrem seltene genetische Erkrankung, die durch eine Mutation oder den Verlust des Pura-Gens auf dem Chromosom 5 verursacht wird. Weltweit sind nur wenige Hundert Fälle bekannt.
Die Symptome zeigen sich meist kurz nach der Geburt durch eine ausgeprägte Muskelschwäche (Hypotonie), Atembeschwerden und Fütterstörungen. Im weiteren Verlauf leiden die betroffenen Kinder fast immer an einer erheblichen geistigen und körperlichen Entwicklungsverzögerung.
Viele Patienten lernen nie sprechen und erreichen Meilensteine wie das Laufen erst sehr spät oder gar nicht. Auch Epilepsie und Sehstörungen sind häufige Begleiterscheinungen. Da die Krankheit bisher nicht heilbar ist, liegt der Fokus der Behandlung auf einer lebenslangen, intensiven Förderung durch Physio-, Logo- und Ergotherapie, um die Selbstständigkeit der Kinder bestmöglich zu unterstützen.