Von Josephine Japke

„Warum bist du so, wie du bist?“ Jahrelang stellte sich Kerstin M.* diese Frage, immer dann, wenn sie in den Spiegel sah und ihre dicken Arme, die dicken Beine und den schlanken Oberkörper begutachtete. Sie wollte abnehmen, doch konnte es nicht. Sie trieb Sport und machte dutzende Diäten, doch nichts half. Dass das keineswegs Kerstins Schuld war, erfuhr sie erst jetzt. Ein Arzt diagnostizierte ein Lipödem – und veränderte damit Kerstins Leben.

Fettzellen in ihrem Körper vermehren sich

„Vor zwei Jahren habe ich die Diagnose bekommen, dass ich ein Lipödem dritten Grades habe“, erklärt die 69-Jährige und zeigt auf ihre Arme und Beine. „In Natura sieht das schlimmer aus, jetzt ist es durch die Kleidung verdeckt“, erwähnt sie, wie um sich zu rechtfertigen. Bis zur Diagnose hatte Kerstin M. noch nie von dieser Erkrankung gehört und konnte damit nichts anfangen. Doch plötzlich war alles klar: Fettzellen in ihrem Körper vermehren und setzen sich in den Oberschenkeln und Armen von Kerstin ab. Der Körper sieht unförmig aus, dazu kommen Spannungs-Schmerzen von Haut und Muskeln und die Neigung, leicht blaue Flecken zu kriegen.

„Als ich die Diagnose bekommen habe, ist eine unendliche Last von meinen Schultern gefallen, denn ich habe wirklich mein ganzes Leben lang dagegen gekämpft und nichts hat geholfen. Ich war mit meinem Latein am Ende und kurz davor aufzugeben“, sagt die Cottbuserin heute. Ihren Ärzten ist sie dankbar – auch, wenn die Diagnose viele Jahrzehnte zu spät kommt.

Seit der Pubertät hat sie mit ihrem Aussehen zu kämpfen

In der Pubertät fing es an. Die Beine wurden dicker und Kerstin M. wusste nicht, warum. Und schon gar nicht, was sie dagegen machen soll. Der nächste Schub dann nach der Geburt ihrer Kinder und der letzte mit dem Einsetzen der Menopause. „Da sind dann auch meine Arme angeschwollen und haben mich zur Verzweiflung getrieben“, sagt sie.

Immer mehr hat sie sich aus Aktivitäten mit Freunden und Familie zurückgezogen. Sie geht nicht mehr in der Öffentlichkeit und im Restaurant essen, weil „die Leute sich bestimmt fragen, warum die dicke Frau überhaupt noch isst.“ Sie geht nicht mehr mit ihrer Enkelin im See baden, weil „die Leute eh nur auf meine Oberschenkel starren würden.“ Und überwindet sie sich doch, so wie für die Himmelfahrts-Radtour mit Freunden, passiert genau das, was für ihre angeschlagene Psyche nicht passieren darf: „Natürlich rief uns ein angetrunkener junger Mann hinterher ‚Guck mal, die Elefanten-Stampfer’“, sagt sie mit Tränen in den Augen.

Nicht nur das Aussehen sondern auch die Kleidung belasten sie

Der psychische Druck durch ihr Aussehen ist enorm. Hinzu kommen die Belastung von Kleidung und fehlenden Therapiemöglichkeiten. „Als ich die Diagnose bekam, wurde mir prompt Kompressionswäsche verschrieben und schon da ist eine Welt für mich zusammengebrochen“, sagt die Camping-Liebhaberin, die am liebsten in legerer Kleidung herumläuft.

Krankenkassen können bisher nicht helfen

Womit sie sich nicht abfinden kann, ist, dass ihr vonseiten den Krankenkassen nicht geholfen wird. Fachärzte sagten ihr, dass gegen ihr Lipödem nur eine Operation hilft. Daraufhin stellte sie einen Antrag, der dreimal abgelehnt wurde. Die Begründung: Es gibt keine Studie darüber, ob eine Liposuktion eine anhaltende Maßnahme ist.

Um genau das zu untersuchen, soll es ab dem 1. Januar 2020 bis ins Jahr 2024 eine Studie für Patientinnen im Erkrankungsstadium drei geben. Einen Antrag, um Probandin in dieser Studie zu werden, hat Kerstin M. schon lange gestellt und doch keine großen Hoffnungen. Sie sei zu alt, um daran teilzunehmen. Man wolle vermutlich Jüngeren die Chance geben.

Eine Selbsthilfegruppe könnte ihr und anderen helfen

Ihre Freunde fragen sie oft, ob Kerstin nicht einfach so bleiben will, wie sie ist. „Aber nein, das will ich nicht! Ich will teilhaben am Leben, Spaß haben, reisen und meine Freiheit genießen“, sagt sie. All das ginge aber gerade nicht.

Auch deshalb will sie eine Lipödem-Selbsthilfegruppe unter dem Dach der Rekis in Cottbus initiieren. „Mit Betroffenen zu reden, ist wichtig. Wie regeln sie ihr Leben, was ziehen sie an, machen sie Sport? Und wie schaffen sie es, sich nicht von blöden Kommentaren beeinflussen zu lassen?“, zählt Kerstin M. all die Dinge auf, die sie selbst seit zwei Jahren versucht herauszufinden.

(*Name geändert)

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Forst/Potsdam