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Kleine Helden

Exklusiv Im Kinderhospiz Regenbogenland können Erwachsene von Kindern lernen, wie man dem Tod ins Auge blickt. In Düsseldorf wird das Motto der britischen Hospizgründerin beherzigt:Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben. Annette Bosetti

Im Kinderhospiz Regenbogenland können Erwachsene von Kindern lernen, wie man dem Tod ins Auge blickt. In Düsseldorf wird das Motto der britischen Hospizgründerin beherzigt:Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.

Wenn es ans Sterben geht, sind Kinder tapferer als große Menschen. Zum Beispiel Justin, der 2011 den Folgen eines Hirntumors erlag. Die letzten zwei Monate seines Lebens verbrachte der elfjährige Junge im Kinderhospiz. Davor lag er viele Monate im Krankenhaus. Austherapiert war er. So nennen es die Ärzte, wenn medizinische Maßnahmen nicht mehr sinnvoll erscheinen. Austherapiert ist ein hässliches furchterregendes Wort, ein Todesurteil.

"Weißt du eigentlich, dass ich hier bin, um zu sterben?" Mit solchen Fragen konfrontierte Justin die Menschen, die ihm bei den alltäglichen Dingen halfen. Er wollte leben wie alle anderen Kinder. Als der Junge merkte, dass es immer schlechter mit ihm wurde, als seine Fähigkeit zum Bewegen und Sprechen nachließ, setzte er sich aktiv mit dem Tod auseinander. Als die Stunde kam, hielt er sein eben erst nach intensiven Bitten geschenktes Handy in der Hand. Er wollte nicht, dass ihm die Augen geschlossen werden. Er wollte sehenden Auges gehen.

Buntangemalte Steine liegen im hellen Atrium des Kinderhospizes. Auf jedem steht ein Name, der erinnern soll an ein Kind, das hier geborgen und umsorgt starb. Justins Stein liegt dort auch. Andere Kindernamen stehen auf bunten Papierschmetterlingen, die an einen dicken Baumstamm geheftet sind. Der Baum stand früher in dem nahliegenden Grafenberger Wald, Kyrill hatte ihn umgepustet. Der Förster schenkte den Stamm dem Regenbogenland. Nun ist er zum Denkmal erhoben. Ein Denkmal für die 80 Kinder, die seit Eröffnung des Hospizes, 2004, gestorben sind. Die Schmetterlinge sind auch Gedankenfänger für die hinterbliebenen Kinder. Sie stellen sich den Abschied von der Erde als Flug in den Himmel vor - ob mit oder ohne Gott. So wie aus Raupen Schmetterlinge werden, ist die Gedankenbrücke - die Raupe Nimmersatt ein beliebter Vorlesestoff.

Der Baumstamm steht im Abschiedsraum des Hospizes. In absoluter Stille. Hier können Familien trauern. Bis zu sieben Tage lang. Alles, was ihrem Kind wichtig war, dürfen sie für die allerletzte Zeit mitbringen. Beim Tod eines muslimischen Jungen war der Raum in Blau und Weiß dekoriert, in den Farben seines Lieblingsfußballvereins Schalke. Accessoires der sonderbarsten Art hatten die Eltern aus dem Kinderzimmer mitgebracht, darunter ein Bushido-Poster und eine Doppelseite aus dem Playboy. Toleranz und überkonfessionelle Ausrichtung gelten, das Lebensende ist familiär und menschlich.

Für das Sterben in Würde und in Begleitung vieler lieber Menschen ist hier alles gerichtet. Bis zum Tod wird ein jeder Moment besonders wertgeschätzt und wichtig genommen. "Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben." Das Leitmotiv der britischen Krankenschwester und Gründerin der Hospizbewegung, Cicely Saunders (19018 - 2005), das auf ein altes chinesisches Sprichwort zurückgeht, gilt im Regenbogenland als Handlungsmaxime. Jedes Kind kann von der Geburt an bis zum 28. Lebensjahr aufgenommen werden. Viele Kinder und Jugendliche kommen immer wieder, sind ein paar Wochen Gast, damit daheim die Eltern für eine kurze Zeit entlastet werden von ihrer Aufgabe. Entlastungspflege heißt das.

Den Aufenthalt im Kinderhospiz trägt für Kinder zu 50 Prozent eine Kassenleistung, die andere Hälfte wird aus Spenden bezahlt ebenso wie das gesamte Programm der Familienbetreuung. Für Eltern gibt es eigene Apartments, für Geschwister und die gesamte Familie regelmäßige Angebote gemeinsamer Aktivitäten. Das Hospiz ist kinderfreundlich und funktionell ausgestattet. Nichts soll an Krankenhaus erinnern. Die Gitter an den Betten sind flächig mit farbigem Stoff verhüllt. Besonders hoch gesicherte Betten in den Zimmern der Jugendlichen sehen fast cool aus mit ihren durchsichtigen Halterungen. "Krabbler" heißt das Modell, Kostenpunkt: 8000 Euro.

Auf einem Sofa im Aufenthaltsraum hält ein Vater seine große Tochter im Arm. Das Mädchen ist schon 13. Fast ein Wunder, dass es angesichts seiner seltenen und schweren Stoffwechselerkrankung noch lebt. Liebevoll kommunizieren die beiden, der Vater wohnt derzeit im Hospiz, ist ganz eins mit seiner Tochter. Einfach nur halten. Wärme austauschen. Dann kommt Flummi ins Spiel, ein ausgebildeter Jack-Russell-Terrier. Und auf seine Art auch ein Held, unerschrocken, tapfer im Einsatz für das Wohl der ihm anvertrauten Kinder. Ihm wurde sein Geschirr abgenommen, auf dem "Therapiehund" steht. Jetzt springt er Vater und Tochter auf den Schoß. Das muss dem Mädchen ja guttun.

Wenig später hat den Hund schon der 14-jährige Joel auf dem Arm. Fühlt das Fell, das Drahtige, sieht den Blick. Flummi geht sehr vorsichtig mit den Hospizbewohnern um. Heute entlockt er Joel tatsächlich ein Lächeln. Vorher hatte der mit seinem Zwillingsbruder Julio im Atelier Osterhasen bemalt. So gut es eben geht, wenn man, wie die eineiigen Zwillinge an Muskeldystrophie leidet. Seit zehn Jahren kehren sie immer wieder ins Regenbogenland zurück. Wie alle Bewohner, die noch bis Montag, wenn das Kinderhospiz neu eröffnet wird, unter sich im kleinen Kreis sind, können sie leider nicht sprechen. Vor ihrem geräumigen Zimmer hängt das rote Namensschild, neben Joel steht ein rosa Elefant, neben Julio ein blauer, der im freien Raum fliegt.

Wer jemals in diesem Hospiz war, wird ein wenig den Schrecken vor dem Tod verlieren angesichts der kompetenten und liebevollen Menschen, die ihre Gäste betreuen. Krankenschwestern und Pfleger, Therapeuten und Heilpädagogen - ein Stab von Fachkräften und Ehrenamtlichen neben denen, die kochen, reparieren, die Pforte bewachen oder sauber machen. Hospiz-Leiterin Melanie van Dijk weiß, dass ein jeder, der bei ihr arbeitet, eine außerordentliche Motivation mitbringen muss. "Wenn man medizinisch nichts mehr tun kann", sagt sie, "dann können wir noch sehr viel tun." Das jüngste Kind war drei Tage alt, als es aus dem Krankenhaus ins Hospiz gebracht wurde. Den Eltern bleiben wichtige Erinnerungen erhalten, ein winziger Fußabdruck vielleicht oder ein einziger, gleichzeitig erster und letzter Spaziergang. Die Mutter hatte ihr Baby in den Kinderwagen gepackt und durch die Sonne im Düsseldorfer Ostpark geschoben.

Wie geht das Sterben? Das haben wir Menschen nicht gelernt. Mit einem Moment Leben nicht mehr alleine schaffen, nicht essen, trinken, waschen, Po abputzen können. Es fällt dem schwer, der zusieht oder hilft, und dem, der es durchlebt. Kinder kämpfen dabei genauso wie Erwachsene. Aber heldenhafter. "Sagen sie unserem Sohn nicht, dass er sterben muss", bat eine Mutter die Hospizleiterin. Diese hatte aber bereits von dem Jungen die Order, den Eltern nichts zu erzählen. Damit sie nicht weinen müssen.