Ihre Eltern werden sie nie als Erwachsene erleben, wohl auch nicht als Teenager. "Kinder, die zu uns kommen, haben nur eine begrenzte Lebenserwartung", erklärt Heike Steinich.
Die Kinderkrankenschwester leitet seit November 2005 das Leipziger Kinderhospiz der Initiative "Bärenherz". Mit wenigen Quadratmetern in einem Erwachsenen-Hospiz ist das Projekt gestartet. Nun ist der erste große Schritt geschafft: Anfang 2007 wird der Neubau in Markkleeberg vor den Toren Leipzigs starten. Zum Jahresende soll das erste Kinderhospiz der Region mit zwölf Plätzen fertig sein.

Schirmherrin hilfreich
"Wir platzen hier aus allen Nähten", berichtet die Schirmherrin des Projekts, Gaby Tiefensee. Die Ehefrau des früheren Oberbürgermeisters und heutigen Bundesverkehrsministers Wolfgang Tiefensee (SPD) setzt ihren Namen und ihre Kontakte zum Spendensammeln ein. "Wir möchten Leben und Sterben in menschlicher Würde und mit liebevoller Begleitung ermöglichen", sagt die Lehrerin.
Start des Projekts war vor drei Jahren, als die Wiesbadener Bärenherz Stiftung auf die Leipziger mit der Idee zukam, in der größten ostdeutschen Kommune eine derartige Einrichtung aufzubauen. In Hessen hatte die "Interessengemeinschaft für Behinderte e. V." bereits 1999 Bärenherz ins Leben gerufen. Leipzig bot sich als Standort in den neuen Bundesländern unter anderem wegen seiner zentralen Lage an.

Vertrauen bei Eltern wecken
"Wir haben klein mit einem ambulanten Dienst und später zwei Räumen begonnen", sagt Leiterin Steinich. "So ein Projekt muss man erst bekannt machen und Vertrauen dafür wecken." Viele Eltern schrecke der Begriff Hospiz ab, weil er nur die Assoziation Sterben und Tod wecke. Bei todkranken Erwachsenen ist das Hospiz auch ausschließlich der Ort zum würdevollen Sterben. "Im Durchschnitt sind die Menschen dort zwei Wochen lang. Bei den Erwachsenen geht es um die Finalphase", erklärt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz.
"Unser Konzept ist ein ganz anderes", sagt Kraft. "Es geht darum, die kurzen Jahre schön zu erleben." Der Begriff "Hospiz" sei trotz seiner Problematik auch für die Kinder-Einrichtung bewusst gewählt worden. "Es gibt ein Ende. Dies müssen die Eltern akzeptieren und mit Blick darauf die kurze Zeit gestalten." Zudem habe der Begriff "Hospiz" im Mittelalter eine Herberge bezeichnet, erinnert die Leipzigerin Steinich.
Im Vordergrund steht darum die Entlastung der Eltern, der Familie, der Geschwister. "Bei uns will keiner zum Mond fliegen", sagt die 44-Jährige. "Es geht um Kleinigkeiten im Alltag." Und so kommen die schwerstkranken Kinder beispielsweise für mehrere Tage, wenn Mama und Papa mal Urlaub mit dem großen, gesunden Bruder machen wollen. Oder wenn Mama am Wochenende heiratet. Oder wenn der allein erziehende Vater zur Arbeit muss, sein krebskranker Sohn aber einer besonderen Pflege bedarf. "Im Sommer hatten wir so viele Anfragen, dass wir leider einigen Eltern absagen mussten", sagt Steinich.
28 Familien hat Bärenherz derzeit als festen Stamm. Sie werden von sechs fest angestellten Kinderkrankenschwestern betreut. Zudem gibt es eine Psychologin, die unter anderem den Einsatz der rund 40 Ehrenamtlichen koordiniert. Diese werden im ambulanten Dienst eingesetzt. "Ihre Aufgaben sind vielschichtig. Mal ist es der Abwasch, den sie übernehmen. Mal der Spaziergang mit dem Rollstuhl", berichtet die Hospiz-Leiterin. Die freiwilligen Helfer sind im Alter von 23 bis 63 Jahren, die Spanne reicht vom Student bis zum Rentner.

Grundstück als Geschenk
Engagement wie dieses ist unverzichtbar für eine Initiative wie Bärenherz, deren Hospiz-Neubau im Kee'schen Park etwa 1,3 Millionen Euro kosten wird. "Das etwa 1000 Quadratmeter große Grundstück hat uns zum Glück ein Ehepaar geschenkt", berichtet Schirmherrin Tiefensee. "Unsere Einrichtungen finanzieren sich in der Regel über Spenden", erklärt Kraft vom Bundesverband. Acht Einrichtungen gebe es derzeit bundesweit. Sie sieht weiteren Bedarf und zieht zum Vergleich England heran, wo die Idee herkommt und wo es etwa 35 Kinderhospize gibt. "So ein Projekt braucht aber Zeit", betont Kraft. "Leipzig hat das richtig gemacht. Jetzt ist das Haus etabliert und kann wachsen."