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| 11:08 Uhr

Senftenbergerin kämpft mit seltenem Gendefekt
Lebensfroh trotz trüber Aussichten

Mehr als nur die gesetzliche Betreuerin: Jana Soth und die auf den Rollstuhl angewiesene Dominique Stern haben ein inniges Verhältnis.
Mehr als nur die gesetzliche Betreuerin: Jana Soth und die auf den Rollstuhl angewiesene Dominique Stern haben ein inniges Verhältnis. FOTO: Jan Augustin / LR
Senftenberg. Den Alltag zu meistern, ist für Dominique Stern (26) eine ständige Herausforderung. Trotz schwerer und unheilbarer Krankheit meistert sie ihn aber. An ihrer Seite steht Jana Soth (46), die gesetzliche Betreuerin - und der Mutterersatz. Von Jan Augustin

Vor sechs Jahren konnte Dominique Stern noch mit dem Fahrrad fahren, vor drei Jahren noch ganz normal laufen. Seit zwei Jahren sitzt sie nun im Rollstuhl. Und die Kraft nimmt weiter ab. Ihr linkes Ohr ist komplett taub. Die Sehleistung des rechten Auges liegt bei einem Prozent. Links hat sie ein Glasauge. Dominique Stern aus Senftenberg leidet an einem seltenen Gendefekt: das Morbus-Stickler-Syndrom. Es ist eine angeborene Erkrankung, die sich schon in der Kindheit zeigt und auf das Bindegewebe auswirkt. Stärke und Anzahl der Symptome variieren von Fall zu Fall. Manche Symptome sind nicht unbedingt von Geburt an ausgeprägt, treten aber später auf. Und die Intensität nimmt zu. „Wir hoffen, dass es noch eine Weile dauert - bis mein Kind groß ist“, sagt Dominique Stern. 40 Operationen hat die 26-Jährige hinter sich. Heilbar ist die Krankheit nicht.

Mit dem Rollstuhl fährt die junge Mutter an einem sonnigen Aprilmorgen zielsicher in den alten DDR-Lift, der sie in die vierte Etage ihrer kleinen Zwei-Zimmer-Plattenbau-Wohnung in der Innenstadt bringt. Zu Besuch ist Jana Soth. Die 46-Jährige ist die gesetzliche Betreuerin - und eine Art Mutterersatz. Beide pflegen ein inniges Verhältnis. „Ich bin ihre Mama“, sagt Jana Soth gut gelaunt und streichelt Dominique Stern dabei über den Arm. Und die fängt an zu lachen. Doch ist es nicht lustig, was Dominique Stern vor acht Jahren in ihrer Heimat in Mecklenburg-Vorpommern erleben muss. Sie ist 14, als sie ihre Mutter Zuhause findet - erhängt.

Kennengelernt haben sich die beiden Frauen bei einem Kuraufenthalt in Bad Kösen vor einem Jahr. Dominique Stern ist mit ihrem heute sechs Jahr alten Sohn dort. Auch er ist krank: Pflegegrad 3. Jana Soth dagegen lässt ihre beiden rheumakranken Töchter (8, 11) behandeln. „Die Chemie zwischen uns beiden hat gestimmt“, sagt Jana Soth. Sie telefonieren öfter und treffen sich, wenn es passt. Im Dezember zieht Dominique Stern von Chemnitz, wo sie eine Ausbildung zur Bürokauffrau abschließt, nach Senftenberg. Für eine gemeinsame Wohnung reiche schlichtweg das Geld nicht. Gegenseitige Besuche stehen aber auf der Tagesordnung. Und der Kampf gegen bürokratische Hürden. „Du musst für alles auf die Barrikaden gehen“, sagt Dominique Stern.

Zuletzt mussten sie um einen neuen Rollstuhl ringen. Zweimal sind die beiden in Widerspruch gegangen - und wieder zurückgetreten. Dominique Stern begnügt sich nun doch mit einem Elektrorollstuhl ohne Sitzlift, obwohl dieser die Lebensqualität deutlich erhöht hätte. „Besser als gar nichts“, sagt Jana Soth. Der Medizinische Dienst der Krankenversicherung ist in seiner Beurteilung zu dem Schluss gekommen, dass ein Sitzlift „medizinisch nicht indiziert“ ist, teilt Hannelore Strobel, Pressesprecherin der AOK Plus, mit. „Die weitere Zusatzausstattung wie die elektrisch verstellbare Rückenlehne und elektrisch justierbare Beinstützen sind notwendig und werden von uns auch übernommen“, erklärt sie. Frau Stern werde also den von ihr beantragten Elektrorollstuhl mit umfangreicher Zusatzausstattung erhalten, jedoch ohne Sitzlift, aber mit elektrisch verstellbarem Sitzwinkel sowie elektrisch verstellbarer Rückenwinkelverstellung.

Mit Negativbescheiden kennt sich Jana Soth, die von Hartz-IV lebt, gut aus. Für den Aufenthalt in einer Spezialklinik für rheumakranke Kinder in Garmisch-Partenkirchen im Februar sollte sie ihre Übernachtungskosten von 150 Euro selber tragen, obwohl das bei dem Besuch im November noch anders war. Doch die bisher zuständige Sachbearbeiterin ist in Rente gegangen, versucht Jana Soth eine Erklärung zu finden. Schließlich ist es Dominique Stern, die Kontakt zur Stiftung Strahlemännchen aufnimmt. „Wir kämpfen gemeinsam für unsere Ziele“, betont Jana Soth. Die Stiftung habe die Kosten dann übernommen.